Sorgen

..kom krypande, vad var det för fel på min prins?När jag åkte och hämtade Alex så var han som "vanlig" och satt i lekrummet och radade upp dinosaurier på golvet. Personalen var orolig och fråga om han gjort så där tidigare...?? Nä inte vad jag vet sa jag, herregud, vad svarar man. För mig var han Alex och om han gjorde konstiga saker så var det det han bruka göra, eller hur?

När vi kom hem så var det som om det aldrig hänt, han röjde runt i sitt rum, rada upp små bilar, som han brukade. En känsla av ångest for igenom kroppen och jag visste inte om jag skulle våga sitta ner och känna efter. Efter maten var det badstund, han älskar att bada, det var som om han inte gjort det förut, varje gång.Han var alltid svår att få upp ur badet, det gick inte att locka med något alls. Det var alltid samma kamp, vattnet blev kallt och jag fick ständigt fylla på med ny varm hela tiden för att han inte skulle bli kall. Men så tog tröttheten vid och jag fick till slut vira in badlakanet om honom, mitt vackra barn. Den stunden på kvällen var den bästa, trött efter dagis, mat och bad. Idag hade han gjort framsteg när han åt sina makaroner, han ville ha ketchup på dom. Säkert något som han snappat upp på dagis, annars har han bara godkänt smör.Jag fnös för mig själv ,eller hur, det skulle räta till sig med saker nu när han var på dagis.Min goa, vackra, glada underbara kille.

Oron ändrade karaktär

..så kom dagen för det första läkarbesöket, vilket inte skulle bli det enda i raden av många. Det var en konstig känsla som kom när personalen ropade upp min sons namn men att han inte var där fysiskt. Klumpen i magen var nu utbytt mot nervositet, ångest och gråten fanns i halsen. Jag visste inte vad som skulle sägas eller frågas?

Min goa söta son, du är lyckan i mitt liv. För mig är du som vanligt prins Alex, men efter det här besöket så blev du Prins annorlunda. Orden som sas och begreppen kom som en kedja av frågetecken.Vad sitter läkaren och säger, har mitt barn något som han inte ska ha. Som vadå? En rad av kriterier och symtomer rdadades upp, hörde någonstans att, om det nu är som läkaren misstänker. Men det krävs en stor utredning för detta förstås, men då får vi vet vad som kan tänkas vara fel! Vad då fel? Du menar annorlunda och att det går att fixa, det är väl det du säger och menar? läkaren fortsatte med att dela in hela samtalet i olika delar, där sjukgymnaster, arbetsterapeuter, psykologer, kuratorer och han var inblandad.

En rad av misstankar kring vad som kunde vara annorlunda med min Alex. Impulsiv, ofokuserad, ögonkontakt, närhet, överkänslig mot ljud och smaker. Svår att fånga in i tid och rum, tålamodet...blablabl.....och har man misnt 10 av dessa kriterier så KAN det handla om ett funktionshinder.........va? .....som heter Autism....

Nämen vänta nu här, allt jag sa var att han verkar inte höra och han vill inte se mig i ögonen....och han är i och för sig svår att krama och äter bara makaroner. Men det kan väl vilket barn som helst göra...vara...?Kan man inte bara kolla hörseln i alla fall? Han har just börjat på dagis..han kanske blir mer fokuserad med hjälp av den stimulans ghan får där. Maten..så ser han ju att de andra barnen äter så kommer han snart att äta lika. Pratet brukar ju komma igån när han väl träffar andra barn...eller? Vad är det du säger? Alla tycker att han är så söt, ju!

Läkaren fortsätter, jag bara stirrar och allt känns som ett vakuum, jag kommer att prata med teamet på barn habiliteringen, habilitering? Men han är ju inte handikappad heller! Det är inget fel på hans armar och ben, BVC sköterskan tycker att han är jätte duktig, han gick när han var 11 månader. Han stoppar rätt klossar i rätt hål. En del barn är mer fysiska och då väntar med talet, det är väl inget fel med det.

Inskolning inte som vi tänkte oss...

..dagarna gick och som avslutning på läkarbesöket så skulle vi få en ny tid att sitta ner och prata med läkaren, men utan sonen. Kan väl känna sä här efteråt att det var en mycket bra idé. Vi fortsatte att skola in sonen på dagis, som gick ganska smidigt. När jag ser på den inskolningen som jag hade med Alex så var den förvånande lugn. Med min andre son så var den hjärtskärande, han var ledsen vid varje överlämning och klamrade sig fast vid mig som en igel. Men med Alex var det annorlunda. Han grät inte, han gled ur min famn lätt. Från början tyckte jag att det var otroligt skönt då man hört om hur det kan vara under inskolning på dagis.

Efter några månader på dagis och så ringde personalen en dag och frågade om Alex sover dåligt på nättrena, han verkar mer trött än de andra barnen. Näe inte vad jag tänkt på, men nog kan jag säga att inte sover han samamanhängande mer än 3 timmar på natten. Alex hade väl lite ovanliga sovrutiner, då han var mellan 0-1 år så sov han med 1 2 timmars intervaller, på dagen med 15-40 minuter. Tänkte inte då så mycket på det, men när jag senare frågade BVC sköterskan om det så tyckte hon att det var lite väl lite. Men av vanan så tänkte jag inte så mycket på det. Han åt välling och sov lite på natten, men var en piggelin på morgonen. Han vakna ofta klockan 4, vilket var rätt jobbigt när jag nyss börjat arbeta. Men sen somna han om efter drygt en timme och sov tills vi skulle till dagis klockan 7.

Så svaret på dagsipersonalens fråga var lite trevande då jag inte riktigt kunde jämför med någon så där direkt. Men till samatalet hörde, deras oro över för liten sömn, var att tidigare under dagen så hade han lekt i ett stort rum med de andra. Suttit på golvet, utan leksak eller någon annat barn som satt med. Bara tippat bak, rakt bak ner i golvet, och bara somnat?!Han fick en liten bula, men han vakna inte av fallet eller smärtan, det var de mycket oroliga över. Hur kunde man bara somna så där utan att vakna av fallet och smärtan i huvudet. Barn kan somna var som helst, vid maten, men alltid vakna när näsan träffar bordet och skrika. Men inte Alex.

...det fortsätter

När jag beskriver min situation för andra är för att hjälpa och stötta i den sorg man får när man har ett barn med Autism. För det var verkligen en sorg, inte bara personligt utan även för sonen. Att inte vara som andra eller ha samma förutsättningar som andra barn. Att inte ha förmågan att förstå omvärlden.

Att gå hem den där dagen när vägning och mätning var färdig, så kände jag mig inte hörd. BVC ska vara till för att stötta och lyssna på föräldrana när de kommer med en oro för barnet.
Men så¨flyttade vi till ett annat område i stan och bytte vårdcentral, på gott och ont. Men mest på gott för oss. En urgullig BVC sköterska, lugn och hon såg mig som mamma och sonen som barnet. När jag berättat min oro om hur Alex inte riktigt verkade närvarande eller som om han inte lyssnade. Så var det som om hon förstog direkt och sa med lugn ton;"Det här ska vi lösa, jag ska berätta för läkaren om hur ni upplever Alex. Sen skickar jag en tid för ett besök hos honom åt er, känns det bra?"

Dagarna gick som i "slow motion", tankarna snurrade i mitt huvud, varför får jag inte ögonkontakt med Alex? Hör han vad jag säger? Har han problem med hörseln eller?
Men så kom kallelsen för ett läkarbesök, vi var mitt i inskolning på dagis och jag skulle börja ett nytt arbete. Läkaren som var en helt underbar äldre herre, titta på Alex med sina blå ögon,prata inte med honom bara såg. Observerade honom hela tiden han prata med oss om hur vi upplevde Alex. Vad har man för referenser på första barnet, inga, men att få sitta där och berätta om oron och funderingarna, frågorna kändes så otroligt lättande.

Läkarummet såg ut som vilket läkarum som helst, men inte efter några minuter. Alla grejor som fanns i rummet låg spridda över hela golvet på bara några minuter hade Alex vänt upp och ner på hela rummet. Från en sak till en annan, han undersökte och tittade på allt. Det är inte konstigt kan man tycke, men allt skedde på några få minuter. Läkaren sa inget, bara observerade Alex framfart i rummet. Efter en timme så frågade läkaren efter några beskrivningar hur han upplevde Alex; -Hur känns det nu när vi suttit här och pratat? Hur tycker ni att det jag säger låter? Verkar det vettigt det jag säger? Upplever ni som jag att Alex inte kan leka med en sak i taget?!

Tankarna gick som i tuggummi i mitt huvud, vad menade han? Vad var det som han ville få oss att säga eller se?

Det börja så här...

I mitten av oktober föddes min prins, Prins Alex. Det var en underbart solig dag, den första snön kom och många körde med sommardäck fortfarande. En helt okomplicerad förlossning. Jag har tänkt ofta på om det någon gång under graviditeten varit något fel. Det är mitt första barn och det fanns en hel oro över om något kunde gå snett, men det gjorde det inte. Men vem gör inte det? Jag gick inte ens över tiden, vattnet gick inte före eller jag var helt frisk genom hela graviditeten.

Men så föddes du den där höstdagen i oktober, du vägde 3.610g, och var det vackraste jag sett. Jag fick en liten dipp på sjukhuset efter 3 dagar, då låg man på sjukhus i 5 dagar som minst. Ledsen att något skulle vara fel på dig eller om jag skulle klara av föräldraskapet. Jamen ni vet, dög jag som mamma. Amningen gick inge bra, 6 månader ammade jag honom. Pigg och glad, gick upp i vikt och inget att anmärka på sa distriktbarnmorskan.

När han var ca 7 månader, efter MPR sprutan fick han en rejäl förkyning som ändrade karaktär hela tiden. Först snuvig och hostig, sen magsjuk, sen en massa blåsor i mun och på händer och fötter. Det sista som var att han fick öroninflammation, det rann ur öronen och han hade ont i halsen. Trodde aldrig att han skulle bli pigg och glad igen. Det var jobbiga veckor, för jag kommer så väl ihåg att vi åkte iväg på en bilfärd ner till södra sverige i anslutning till sprutan på BVC.

Hela resan spydde han och ville inte äta. Vi åkte till en vårdcentral när vi kom fram och försökte förklara sjukdomsförloppet. Pga av blåsorna fick vi gå in bakvägen för dom trodde det var vattkoppor. Men så efter några timmars undersökning så kom dom fram till att det kunde handla om öroninflammation som satt sig på balansnerven, därav kräkningar. Vi fick pencillin, men den tog liksom inte. Han hade hög feber och var så trött och sov när han inte spydde eller skrek. Vi kontakta vårdcentralen igen, men dom ville att vi skulle ha tålamod och vänta. Efter några veckor och en massa oro, så blev han bättre och bättre.

Ett nytt besök på BVC som för att kolla att han börjat gå upp i vikt igen efter sjukdomen. Det var på väg uppåt, jag unde pusta ut. Nu var han 9 månader och vi funderade på att skriva in honom på dagis. Det var här som jag började känna oro. Han ville inte titta på mig som han brukade, han låg mest stilla på golvet eller satt. Prova inte ens att försöka resa sig mot något. Han hade tidigare sagt "mam", "pa" och "macka"men nu var han mest bara tyst?? Det kom en krypande oro i magen, ska han inte säga något snart.

Jag beskrev det hela för BVC sköterskan, hon prova boel testet (en bjällra för att se om barnet vrider huvudet dit ljudet kommer ifrån) men ingen reaktion,för andra gången, men hon tyckte inte vi skulle oroa oss än då sjukdomen säkert fått honom ur balans, utvecklingsmässigt.??