Före och efter...

Träffade LSS råd & stöd förra veckan..har haft träff med dem titigare med skolan och utan skolan. Sonen har och mår då och då väldigt dåligt, skolan ville inte fatta..dom la skulden på mig...LSS kunde inte se problemet...det var som en make over...helt plötsligt kändes som om de var med mig, som de förstog, med nickande huvuden for blickarna mellan varandra på mötet...Alex mådde bra...han hade varit med mig hemma hela julen och lovet...han prata och prata..osammanhängande men de fråga bra frågor å sen flöt det bara på...han kunde säga och beskriva bra, de har ju dessutom pratat med honom själv, nu överväger jag att han följer med på mötet med skolan för första gången...kanske, bara kanske kan skolan också skapa en bättre för förståelse för sonens skolsituation...miljön är det som "suger"...håller mina tummar och tår. Vet också att de kommande besluten kring sonen kan ha betydelse för våra liv, både sonens och mitt...vill att han ska vilja fortsätta leva och jag vill inte dö av stressen och sorgen över det faktumet.

Nytt år nya motsättninga..

,,,låter ju inte så omfamnande men det är så det är livet kring våra NPF barn, då menar jag inte med dom. Min unika kille tillför så mycket till mig som förälder och som person. Jag skulle inte vara den jag är idag med min kunskap och insikt kring detta med föräldraska till en son med NPF om jag inte fått ta del av det liv som är med honom...jisses, där stack den meningen iväg. Men så är det, man kan prata om, kring och under om detta funktionshinder...ett hinder är vad det är för våra barn. Skulle samhället visa större förståelse för dem så skulle det bli mer som en nedsättning av funktioner som de bär på men som vi ska hjälpa dem att överkomma de svårigheter som de blivit begåvade med..

En liten bror som ser upp till Prins Alex, en bror som är annorlunda som en prins. Det är den beskrivningen som jag brukar ha gett till sonen sen han varit liten, idag är han 9 år och hans prins 19 år. Han ser inte honom som en prins idag mer som en Kung, kung på spela och veta saker som han inte ens hunnit lära sig om han inte haft sin STORA bror, Kungen på att spela alla spel, små spel, stora dator spel och kan läsa det mesta instruktionerna på engelska. Han äger!!

Men så kommer det dagar när Kung Alex inte vill se åt sin bror, stressen och ångesten inte går att hantera, när den grova rösten är hög och arg. Han hinner inte..han har inte ätit, han har GLÖMT...trots hjälpmedel som Handi med bilder och text, det ringer och det tickar...när en aktivitet ska göras....så faller han in i sin värld av spel och musik på datorn att inget annat är viktigt alls. INGET alls. Men han är Kungen i alla fall..