Söka klarhet i Disneys glada värld

Alex tycker mycket om disneys tecknade glada värld. Färger, sånger och alla berättelser. Jag gillar budskapet som de bär. "Allt du önskar kan bli sant"...Budskapet är ofta som man känner i sin vardag. som liten var jag mobbad och hade väldigt få vänner. Det har följt mig upp i vuxen tid. Idag väljer jag vänner med omsorg, då jag har en stor misstänksamhet, och svårt att släpp in andra i mitt inre. Tror att jag fick min lilla prins pga av min erfarenhet som barn, den empati som jag fått med mig har med säkerhet hjälpt min kamp som förälder. Att fly in i den tecknade världen har gett både mig och min son stor hjälp genom tunga stunder. Många gånger har det handlat om den okunskap som många människor bär på runt oss. Disney har i många av sin a skapelser/ verk satt film på de ord som man sällan utrycker. Att vara annorlunda och inte passa in i ramen.

jag har redan som barn fått känna på detta faktum, annorlunda, utanför och hade svårt att ge utryck för känslor och tankar. Jag bodde i foster hem, 4 för att vara mer exakt. Inte för att jag var ett stökigt barn, tvärtom. På 60-talet så var "socialen" väldigt hård och kall. Jag slets från min mor redan som 3 åring, när ett barn behöver sin fasta punkt och när man behöver föräldra banden som bäst.

Att få en son som Alex, annorlunda och utanför. Var inte främmande för mig på ett vis. Den utmaning som man får som nybliven förälder är nog, men att dessutom också få ett barn begåvat med ett neurofunktionshinder, ÄR tungt. Jag skulle kunna skriva sida upp och sidan ner med tankar om hur samhället/kommunen fortfarande hanterar barn som är annorlunda, som inte passar in i ramen,det är 2011. Tur vi har Disneys fantastiska värld att fly in i då.

Disney Tarzan and Kala

ATT ÄLSKA NÅGON ANNORLUNDA

Första julen med Prinsen

liten en på 1 år, sitter som en liten buddah i mammas trygga famn. Alex kände sig aldrig trygg med någon annan än mig. Våra blickar möttes sällan, men jag visste vad han ville i alla fall, kroppspråket och ljuden kom allt tätare ( öhh, öhh, mi, mi). Den julen när saker redan "ploppat" upp i min mamma knopp, oron ville liksom tränga sig på i julglädjen. Denna jobbiga känsla av att "något" inte var som det skulle, men vad var det. Frustrationen ville liksom eskalera i takt med att man jämför sitt barn med ett annat, för att se att de följer samma spår.

Alex hade redan två kusiner som denna jul var på besök, en av dem var lika gammal som honom själv, skillnaderna var redan stora. Som föräldrar jämför man sina barn så otroligt mycket, vilket är så urbota dumt. Men man förstår inte bättre som nybliven förälder till sitt första barn, är minsta lilla steg i rätt riktining som en gudagåva. Man sitter och pratar, duttar och gullar. Alex satt som hopsjunken i sin babysitter, blicken var liksom slö, ju längre kvällen led så blev han än mer okontaktbar. ( idag skulle jag vet att det det hängde ihop sig med att intrycken blev för många). Tröttheten kom alltid som en explosion, tvärt och häftigt. Han kunde gråta och gnälla i flera timmar...magknip? Tröttheten som gick över till något som man inte kunde ta på...man gick och vanka i timmar, masserade magen och allt som sprattlade på honom.( babymassagen funkade inte?) Men nej, han var otröstlig.

När tystnaden och lugnet börjat lägga sig, var jag för trött för att sova...satt ofta i mörkret och stirra ut mot gatlyktans sken. Huvudet var helt tomt.

Jaha...

...då har man åter samlat sig för ett till inlägg. Denna julledighet skapar en del huvudbry och påminner en om de lediga stunder som funnist vid tidigare tillfällen. Jag har alltid tyckt, med den erfarenhet som kommit med att ha ett barn med detta funktionshinder. Att varför ska det finnsa lov?? Jul - , pås, -sport, -sommarlov osv. Om man ska vara realistisk så passar det inte in i ett liv med personer med neurofunktionshinder. Varför? Men herregud med alla rutiner som man måste bygga upp varje dag, så kommer dessa lov att rubba hela familjens verkligheter. Allt detta pysslande på skolorna kring alla högtider, eksem, säger jag bara. Fullt, på hela kroppen. Man får ändra hela tiden och förbereda för ledigt också. För fasiken. Vad ska detta lediga vara bra för, skapa ledig för föräldrar med barn som behöver extra stöd och hjälp krin dessa högtider som har en massa röda dagar. Inget funkar ju!!

Verksamheter som har våra barn, kan ju för fasiken inte ha lov och pyssla med jul - påsk - sommarpyssel. Byta gardiner och dekorera, än det ena än det andra. Visst vet vi ju alla att normalstörda barn mår bra av detta pyssel och den förberedelse det är kring jesus födelse och död....min son behöver i alla fall ha dagen lika som gårdagen för att ens funka för nästkommande dag. Denna 18 julen, har inte ens sonen kunnat vara på fritids, pga av "ihopsammanslagningar" ett lika långt ord som det är invecklat. Han som inte ens går på samma ställe som det som ska slås ihop med, det ligger på andra sidan stan. Men visst måste man förstå att de behöver få ihop så det finns personal för de som "behöver" få vara på fritids. Men det är ju inte ens som det brukar än då. Váf ska han dit och göra alls då. Han fick vara hemma denna jul, då klokheten bedrar visheten ännu en gång i kommunen.

Men nu har ännu en jul avverkats, nu är det "bara" jobbet att träna in honom efter 3 veckors ledigt, skolan, fritids och kortids....